Chanson de soutien pour les Sépien(ne)s

L’espoir persiste

Durée : 2min53s

Une chanson pour nous, les sépiens, nos proches et ceux qui nous soutiennent

Pour les guerrier(e)s qui vivent avec la SEP au quotidien, pour les familles, les ami(e)s, les soutiens discrets ou présents à chaque instant.

Chaque jour compte. Chaque victoire, aussi petite soit-elle, mérite d’être célébrée.

Nous sommes une communauté forte et résiliente. On est là, et d’une façon ou d’une autre, on avance.

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Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)

Publications libres

En gardant l’espoir dans la vie, tout peut se réaliser

Bonjour, je m’appelle Fatima. Première poussée en mars 2024, engourdissement lèvre supérieur côté droit quelques jours plus tard l’aile du nez et le front côté droit engourdis aussi ne sachant pas ce que c’était j’ai pris l’initiative d’aller chez un neurologue .

Après IRM cérébral et médullaire, ponction lombaire et plusieurs prises de sang, le verdict est tombé sclérose en plaque .

Une maladie que je ne connaissais pas, la première chose qui m’est venue à l’esprit, c’était fauteuil roulant .

Pour moi, c’était une maladie pour les personnes âgées et que j’allais devenir paralysée, la vie a pris un autre tournant ce jour-là, jusqu’à ce que je découvre en fait que c’est les jeunes qui en sont victimes.

J’ai pleuré plusieurs jours et paniqué pendant quelque temps et puis j’ai finalement décidé de faire des recherches sur cette maladie, de parler et échanger avec des personnes qui l’ont depuis longtemps afin de mieux la connaître après tout c’est une maladie qui est en moi et je dois cohabiter avec .

Voici la partie réservée aux acheteurs.

Je prie chaque jour et cela me fait du bien et m’aide à me détendre .

Je vais commencer le traitement de fond d’ici quelques jours et j’espère que tout ira bien. Je reste positive et je vais de l’avant. Je ne vais pas baisser les bras. Je vais la combattre petit à petit en restant souriante, car je sais au fond de moi que Dieu est avec moi et qu’il m’aidera à surmonter cette épreuve

Merci de me lire .

Fatima Sad

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Comprendre l’Échelle EDSS

EDSS – version simplifiée

Un Guide pour Évaluer la Progression de la Sclérose en Plaques

L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)

L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) est un outil clinique crucial dans l’évaluation de la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique chronique affectant le système nerveux central.

Développée par le neurologue John F. Kurtzke, cette échelle (EDSS) offre une mesure standardisée de la progression de la maladie et de ses effets sur les patients.

En se basant sur l’examen des capacités fonctionnelles, elle attribue des scores reflétant l’atteinte des systèmes fonctionnels du corps, fournissant ainsi une estimation de l’impact de la maladie sur les capacités physiques des individus affectés.

Les médecins utilisent cette échelle pour quantifier les incapacités résultant de la SEP, en attribuant des scores de 0 (pas de déficience) à 10 (décès par SEP).

Les scores intermédiaires reflètent des niveaux croissants d’incapacité, allant de la présence de symptômes mineurs à une invalidité sévère nécessitant une assistance pour la marche.

Pour les patients atteints de SEP, l’échelle EDSS fournit une base objective pour évaluer la progression de la maladie au fil du temps, ajuster les stratégies de traitement et prendre des décisions concernant les soins à fournir.

Il aide également les patients à comprendre l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne et à prendre des décisions éclairées concernant leur traitement et leur gestion de la maladie.

Me concernant

En résumé

L’échelle EDSS est un outil essentiel dans la prise en charge de la SEP, offrant aux cliniciens et aux patients une mesure standardisée de la gravité de la maladie et de son évolution, et facilitant ainsi la prise de décisions thérapeutiques éclairées.

Pour en savoir plus

Une échelle EDSS plus complète peut être téléchargée sur le site de la Société Francophone de la SEP : Download here (.pdf)

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Vous parlez trop vite et longtemps :
souffrez-vous de logorrhée sans le savoir ?

Parler beaucoup, avoir un débit verbal important, en changeant de sujet sans prévenir. Cela s’appelle la logorrhée. Lorsque ce symptôme est associé à d’autres, il peut être le signe d’un trouble psychotique.

La logorrhée verbale est un phénomène médical qui se caractérise par une surproduction verbale intense et ininterrompue. C’est un symptôme fréquent dans les maladies psychiatriques et neurologiques chroniques, et il peut être lié à des troubles de l’humeur, des symptômes neurologiques ou une prise de toxiques.

Une personne logorrhéique présente un besoin irrésistible de parler, ce qui entraîne un flux de paroles rapides, long et diffus. Le terme médical est souvent utilisé en psychiatrie, car il se produit généralement lors d’accès maniaques. La logorrhée est souvent accompagnée d’une tachyphémie, c’est-à-dire d’une accélération progressive du débit d’élocution et du rythme de la pensée.

Les paroles d’une personne logorrhéique peuvent être organisées autour d’un thème prédominant, mais sont généralement très dispersées. Elle passe fréquemment d’un sujet à l’autre de manière inexpliquée, ce qui peut rendre son discours difficilement compréhensible.

De quoi cela peut-il être le signe ?

La logorrhée verbale peut être un signe d’un trouble psychiatrique, notamment une manie ou un accès maniaque, une schizophrénie, un trouble bipolaire, une psychose ou une maladie neurologique telle que la maladie de Parkinson ou une démence. Elle peut aussi apparaître dans certains troubles du neurodéveloppement, comme le trouble du spectre de l’autisme (TSA), où elle relève d’un mode de communication particulier.

Chez certaines personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA), la logorrhée verbale peut constituer une manière particulière de communiquer plutôt qu’un simple « trop parler ».

On observe notamment, en particulier dans les profils de type Asperger, des monologues longs et détaillés centrés sur des intérêts spécifiques, avec difficulté à percevoir les signaux sociaux indiquant qu’il serait opportun de s’arrêter, de simplifier le discours ou de changer de sujet. Cette verbalisation abondante s’inscrit dans le cadre plus général des particularités de communication du TSA, où l’on peut retrouver à la fois un langage riche, des répétitions (écholalie) et une compréhension parfois limitée des implicites sociaux.

Cela crée souvent un décalage entre l’intention (partager un centre d’intérêt, créer du lien) et la façon dont le discours est reçu par l’entourage. Comprendre ce lien entre logorrhée et TSA permet de sortir du jugement moral (« bavard », « envahissant ») pour y voir un mode d’expression neurodéveloppemental spécifique, qui peut être mieux accompagné par des ajustements de l’environnement et des stratégies de communication adaptées. Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est ainsi classé parmi les troubles du neurodéveloppement, et non parmi les maladies mentales.

La SEP peut entraîner des troubles cognitifs, tels que des difficultés de concentration, de mémoire ou de traitement de l’information ainsi que des troubles de la régulation des émotions. Ces troubles peuvent se manifester par des changements dans les capacités de communication, comme une logorrhée verbale.

La logorrhée verbale peut avoir un impact négatif sur les relations interpersonnelles, en rendant la communication difficile et en entraînant une perte d’attention de l’interlocuteur.

Cela peut être particulièrement problématique pour les personnes atteintes de troubles neurologiques, qui peuvent déjà faire face à des défis dans leur vie sociale et professionnelle.

Il existe des traitements pour la logorrhée, qui varient en fonction de la cause sous-jacente. Pour les troubles psychiatriques, des médicaments régulateurs de l’humeur ou des antipsychotiques peuvent être utilisés.

Dans le cas de troubles neurologiques, des traitements spécifiques pour la démence ou la maladie de Parkinson peuvent être proposés, ainsi qu’une prise en charge par un neuropsychologue et un orthophoniste.

Reconnaître ce phénomène peut être crucial pour améliorer la qualité de la communication et favoriser des échanges plus efficaces et pertinents.

Le rôle de l’entourage est également important pour aider la personne logorrhéique.

Une prise en charge adaptée est souhaitable pour aider les patients à mieux gérer cet aspect de leur condition.

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Sources

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Doucement, mais sûrement

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