Les étapes du déni face à une maladie chronique (SEP)

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Le déni face au diagnostic de la sclérose en plaques

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Je peux comprendre que cette page pourra vous sembler un peu longue, mais il est difficile de résumer en quelques phrases la complexité de ce sujet qui nous touche tous(tes) plus ou moins à des degrés différents.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central.

Le déni au diagnostic d’une maladie chronique est une réaction psychologique où le patient refuse ou minimise la réalité de sa maladie en raison de la peur, de l’anxiété ou de l’incertitude quant à l’avenir, ou pour éviter de faire face aux conséquences physiques, sociales et émotionnelles de la maladie. Cette réaction peut être temporaire ou permanente et peut empêcher le patient de prendre en charge sa maladie de manière efficace, ce qui peut entraîner une détérioration de sa santé et de sa qualité de vie.

Malheureusement, le diagnostic de la sclérose en plaques est souvent difficile à accepter pour les patients et leurs proches. Le déni est une réaction fréquente à l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique, et cela peut être particulièrement vrai pour la sclérose en plaques en raison de la nature imprévisible de ses symptômes.

Le déni peut prendre différentes formes. Certains patients refusent de croire que leur diagnostic est réel et cherchent des opinions médicales alternatives ou ignorent complètement les symptômes de leur maladie. D’autres peuvent minimiser la gravité de leur état, nier les limitations qu’il impose sur leur vie quotidienne ou prétendre qu’ils peuvent gérer leur maladie sans aide.

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En effet, le déni peut empêcher les patients de prendre en charge leur maladie et de suivre un traitement approprié, ce qui peut aggraver leurs symptômes et leur qualité de vie. De plus, le déni peut rendre les patients réticents à demander de l’aide ou du soutien à leur famille et à leur entourage, ce qui peut isoler davantage le patient et entraîner une détérioration de sa santé mentale.

Les groupes de soutien peuvent aider les patients à comprendre leur maladie, à se connecter avec d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques et à trouver des ressources pour les aider à gérer leurs symptômes.

En fin de compte, le déni est une réaction naturelle à un diagnostic difficile, mais il est important que les patients atteints de sclérose en plaques reconnaissent l’importance de prendre en charge leur maladie et de chercher de l’aide et du soutien pour améliorer leur qualité de vie.

Quels sont les différentes phases que traverse une personne à qui l’on diagnostique une maladie chronique ?

Kübler-Ross

Les différentes phases que traverse une personne à qui l’on diagnostique une maladie chronique sont généralement décrites par le modèle de Kübler-Ross, qui décrit cinq étapes ou phases de réaction :

  1. Le déni : Dans cette première phase, la personne peut avoir du mal à accepter la réalité de sa maladie et peut avoir tendance à minimiser ses symptômes ou à refuser de prendre en compte son impact sur sa vie.
  2. La colère : Dans cette deuxième phase, la personne peut ressentir de la frustration, de l’irritation et de la colère face à sa maladie et peut chercher à blâmer les autres ou le monde pour son état.
  3. Le marchandage : Dans cette troisième phase, la personne peut essayer de négocier avec elle-même ou avec les autres pour trouver un moyen de faire face à sa maladie ou pour tenter de retarder ou d’éviter les conséquences de celle-ci.
  4. La dépression : Dans cette quatrième phase, la personne peut ressentir une profonde tristesse, un sentiment d’isolement et de désespoir face à sa maladie et à ses conséquences.
  5. L’acceptation : Dans cette dernière phase, la personne commence à accepter la réalité de sa maladie et à trouver des moyens de faire face à ses conséquences, en cherchant des solutions pour améliorer sa qualité de vie.

Quels sont les dix principales choses qui peuvent être signe d’un déni ?

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Voici dix signes courants qui peuvent indiquer que quelqu’un est en état de déni après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique :

  1. Refuser de parler de la maladie ou de son impact sur sa vie.
  2. Minimiser les symptômes ou les conséquences de la maladie.
  3. Ignorer les conseils médicaux ou les traitements recommandés.
  4. Éviter les rendez-vous médicaux ou les examens de suivi.
  5. Continuer à vivre comme si rien n’avait changé, malgré les limitations imposées par la maladie.
  6. Blâmer les autres pour la maladie ou pour ses symptômes.
  7. Refuser l’aide ou le soutien des proches ou des professionnels de la santé.
  8. Prétendre que la maladie n’existe pas ou qu’elle peut être guérie par des méthodes alternatives.
  9. Se replier sur soi et éviter les activités sociales ou les sorties en public.
  10. Se concentrer sur des aspects positifs ou sur des résultats improbables de la maladie plutôt que sur la réalité de la situation.

Ces signes ne sont pas exhaustifs et peuvent varier d’une personne à l’autre, mais ils peuvent aider à identifier les comportements qui peuvent indiquer un état de déni après un diagnostic de maladie chronique.

Alors quels sont les cinq comportements délétères que l’on peut voir chez une personne en déni ?

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Pour synthétiser la liste précédente, voici les 5 comportements délétères les plus courants chez une personne en état de déni après un diagnostic de maladie chronique :

  1. Refuser de prendre en charge la maladie : La personne en déni peut refuser de suivre les traitements recommandés, d’aller aux rendez-vous médicaux ou de modifier son mode de vie pour faire face à sa maladie.
  2. Isolation sociale : La personne peut s’isoler socialement, éviter les interactions sociales et se couper des relations avec ses amis et sa famille.
  3. Compulsions ou dépendances : La personne peut développer des comportements compulsifs ou des dépendances pour éviter de faire face à la réalité de sa maladie, comme la consommation excessive d’alcool, de drogues ou la surconsommation de nourriture.
  4. Dépression et anxiété : La personne peut ressentir des symptômes de dépression et d’anxiété, tels que la tristesse, l’inquiétude et la perte d’intérêt pour les activités quotidiennes.
  5. Perte de contrôle émotionnel : La personne peut être en proie à des sautes d’humeur, de la colère, de l’irritabilité et peut avoir du mal à contrôler ses émotions.

Ces comportements peuvent avoir un impact négatif sur la santé mentale et physique de la personne en déni, ainsi que sur ses relations personnelles et professionnelles.

Me concernant

Personnellement, j’ai connu toutes les étapes du déni, de la colère à la tristesse, en passant par l’acceptation. Cependant, malgré mes efforts pour accepter ma situation après près de 20 ans de SEP, je n’ai pas encore complètement surmonté le déni. Les différentes phases se mélangent et reviennent au gré des événements de ma vie et de l’évolution de ma SEP.

Malheureusement, le déni, tout comme la SEP, peut aussi faire fuir les gens, laissant la personne atteinte de SEP sans soutien social. Les médecins ne sont pas suffisamment formés ou n’ont pas pris le temps d’aborder ce sujet délicat avec moi, me laissant seul face à mes émotions et mes pensées.

Un déménagement à été necessaire il y a un peu plus de dix ans pour une ville plus adaptée aux personnes en situation de handicap.

Enfermé et alité l’essentiel de mon temps, avec des douleurs physique et morale constante, je me suis retrouvé bien seul dans cette nouvelle ville où je ne connaissais personne. Sans soutien de quelques ordres que ce soit, ou dans une certaine mesure, n’étant pas disposé à l’accepter.

Je sens aujourd’hui que je me rapproche de plus en plus d’une acceptation, étape nécessaire et inévitable pour continuer à avancer malgré les difficultés liées à cette SEP. J’espère réussir dorénavant à m’ouvrir un peu au monde extérieur, et tendre à l’acceptation un peu plus sereinement.

Ne dit-on pas, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir, et l’espoir fait vivre ?

“Octobre 2023, après avoir traversé une longue période de déni face à ma SEP, je réalise combien j’ai progressé dans mon acceptation. Cette avancée me procure un sentiment de mieux-être notable.”

En résumé

Le déni est une réaction courante et naturelle lorsqu’on reçoit un diagnostic de maladie chronique. Les étapes comprennent le choc initial, le déni, la colère, la négociation, la dépression et l’acceptation.

Les personnes atteintes de SEP qui ont des symptômes légers à modérés peuvent avoir moins de difficultés à accepter leur état que celles ayant des symptômes plus graves.

De même, un entourage bienveillant et compréhensif peut aider à atténuer les effets du déni, tandis qu’un manque de soutien peut le prolonger.

Son intensité, sa durée et son impact peuvent donc varier en fonction de la gravité de la maladie et du soutien de l’entourage.

Les comportements délétères peuvent inclure l’isolement social, la non-adhésion au traitement, la recherche de guérisons alternatives, le refus de reconnaître les limitations et la minimisation de la maladie.

Le soutien peut aussi avoir un effet inverse sur certaines personnes en état de déni. Le soutien peut être perçu comme une pression supplémentaire pour faire face à la réalité de la maladie, ce qui peut être trop difficile à accepter.

Elles peuvent donc se replier sur elles-mêmes, éviter les interactions sociales et refuser toute aide. Certaines personnes en déni peuvent avoir peur d’être jugées ou de faire preuve de faiblesse si elles acceptent le soutien proposé.

Conclusion

Le déni est une étape difficile à traverser lorsqu’on est confronté à une maladie chronique comme la SEP. Cela peut être un processus long et complexe, mais il est important de garder espoir et de se rappeler que chaque personne avance à son propre rythme.

Il est important de rechercher un soutien pour faire face à une maladie chronique et trouver la bonne prise en charge pour maintenir une qualité de vie optimale.

J’espère que cette page vous sera utile, que vous soyez atteint de sclérose en plaques ou non.

Si vous avez lu jusqu’ici, je vous en remercie. Si vous avez envie de partager votre expérience, d’apporter votre aide, ou simplement d’exprimer votre ressenti, n’hésitez pas à laisser un commentaire.

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Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)