Les troubles cognitifs et votre sclérose en plaques

Troubles cognitifs : mémoire, concentration et sclérose en plaques

Les difficultés cognitives sont fréquentes dans la SEP avec une prévalence (nombre de patients ayant des difficultés cognitives par rapport à l’ensemble des personnes malades qui ont une SEP) variant entre 40 et 70 % selon les études publiées. La plupart de ces patients ont des perturbations légères ou modérées alors qu’environ 10 % d’entre eux ont des difficultés plus importantes.

Troubles cognitifs, de quoi s’agit-il ?

Ils se caractérisent par une altération de la capacité à traiter les informations, ils concernent l’attention (1), les fonctions visuo-spatiales (2), les fonctions exécutives (3), la métacognition (4), la cognition sociale (5) et en particulier la mémoire (6). Les symptômes sont très variables, selon la zone du cerveau atteinte.

Les personnes touchées ont plutôt tendance :

• à oublier leur numéro de téléphone ou le nom d’une personne
• à perdre des objets
• à mal s’organiser
• à avoir des difficultés à trouver ses mots
• etc.

Vitesse de traitement de l’information

La mémoire et la fluidité verbale demandent de la rapidité dans le traitement de l’information. Le ralentissement des processus intellectuels (retard dans le traitement de l’information) est le principal trouble cognitif lié à la sclérose en plaques.

Si on lui laisse assez de temps, une personne peut réussir à se rappeler certaines informations et à résoudre un problème donné. Néanmoins, sa performance ne sera pas aussi rapide que celle d’une personne en bonne santé.

Tu te souviens ? Ça dépend !

En ce qui me concerne, ça fait de nombreuses années maintenant que je dois subir ce type de désagrément. Avant ma sclérose en plaques, j’avais pourtant une mémoire efficace.

Après quelques années de SEP, j’en étais arrivé à ne plus pouvoir lire quelques pages d’un livre, oubliant non pas les pages précédentes, mais les lignes qui venaient justes d’être lue. Ça s’est amélioré ces dernières années. Pour les films ce n’était pas beaucoup mieux, avant la SEP, je ne pouvais pas revoir un film une seconde fois, me souvenant trop de tous les détails. Maintenant, je pourrais me consoler en trouvant ça satisfaisant de pouvoir revoir un film presque comme pour la première fois, mais quelle déception quand vous avez regardé ce film pendant plus d’une heure et que d’un coup votre mémoire a un sursaut suffisant pour vous spoiler l’intrigue et la fin.

Les prénoms

Je ne peux quasiment pas me souvenir du prénom des gens que je rencontre, même en utilisant des mnémotechniques. Pourquoi ? Encore faut-il se souvenir de l’association mentale utilisée. J’ajoute alors immanquablement cette phrase gênante : « je ne m’en rappellerais probablement pas, mais il ne faut pas m’en vouloir, j’ai une mémoire un peu compliquée » La forme de cette phrase peut changer, mais le fond reste le même. Je demande pourtant encore régulièrement le prénom des gens que je croise, espérant peut-être que ça finira par tenir dans le temps.

Prenez des notes

À tous ceux qui ont ce genre de soucis, et qui ont probablement déjà entendu cette phrase : « prend des notes, écris-le ». Effectivement, pour une liste de course ça ne fonctionne pas trop mal. Pour le reste, j’ai des tonnes de listes et de trucs écrits partout. Ça reste une surprise quand je replonge dans ce tas de papier et que je peux relire tout ce que j’avais écrit et que j’ai oublié, avec souvent cette pensée habituelle « pourquoi j’avais écrit ça déjà ? ». Je sais bien que ce genre de choses arrivent à un peu tout le monde, mais avec de gros troubles cognitifs, c’est récurrent, pour ne pas dire permanent.

Exprimez-vous

Tenir une conversation est frustrant pour de nombreuses raisons, comme celle de ne pas réussir à exprimer précisément ce que l’on veut dire puisque son vocabulaire est aléatoirement indisponible. Ce qui oblige à remplacer des mots en cours de conversation par d’autres qui puissent être des synonymes les plus proches possibles de ce que l’on veut exprimer. Le résultat est donc souvent assez éloigné de l’issue souhaitée. Quand on aime les mots un tant soit peu et que l’on veut exprimer une idée précise, autant dire que c’est un calvaire.

Au cours d’une conversation, la personne en face ne s’en aperçoit pas forcément et peu juste penser que vous êtes un peu brouillon ou que vous ne savez pas de quoi vous parlez. Me voyant embarrassé, on me dit souvent qu’on comprend parfaitement ce que je dis et que c’est très clair. Ces personnes ne sont pas dans ma tête et ne savent pas à quel point c’est une épreuve de pouvoir exprimer des choses claires et souhaitées. Évidemment, avec le remplacement des mots, ça fait des phrases à peu près correctes, mais ce n’est que de l’illusion et bien souvent très éloigné du résultat désiré.

Éviter de trop réfléchir à un terme précis ou de se laisser emporter dans les méandres de ses pensées est tout aussi compliqué. Ça ajoute le risque de ne plus se souvenir quel était le sujet principal et devoir demander à la personne en face de s’en souvenir à votre place « de quoi je parlais déjà ? Non ! Avant ça ? Non, juste après ! Ah voilà, c’était ça ! » Si l’interlocuteur(trice) est attentif alors ça peut marcher.

Concentrez-vous

Quand je pense à quelque chose d’important pendant que je prends ma douche, aujourd’hui je sais pertinemment qu’entre ce moment précis et le moment où je devrais m’en souvenir, il y aura eu trop d’évènements passés pour que je m’en souvienne encore. Pourtant j’essaye, la répétition, les mnémotechniques, ne penser à rien d’autre.

Il suffit que je veuille noter un mot dans le bloc-notes de mon portable, pour qu’après avoir cliqué sur le logo Instagram qui me dit que j’ai une notification, avoir déjà oublié pourquoi j’étais là, alors pour le reste.

Facteurs aggravant

Aggravation de tous ces symptômes selon les heures de la journée, lors de stress ou de fatigue importante.

Prise en charge

Il a été montré que la rééducation cognitive est efficace pour améliorer le fonctionnement cognitif, du moins à court et moyen terme, en particulier la mémoire. Pour cela, une certaine intensité est toutefois nécessaire. Il est essentiel d’avoir un peu d’énergie mentale et physique disponible pour ce faire, ce qui reste encore un peu difficile à mobiliser pour moi à ce jour, mais je ne désespère pas.

Gérer les troubles cognitifs liés à la sclérose en plaques : astuces pratiques

• Organisez votre environnement : utilisez des outils tels que des calendriers, des listes de tâches et des mémos pour vous aider à organiser votre vie quotidienne.
• Utilisez des techniques de mémorisation : utilisez des techniques telles que la répétition, la visualisation et l’association pour aider à mémoriser les informations.
• Faites des exercices cérébraux : Les exercices mentaux tels que les mots croisés, les sudokus, les jeux de mémoire et les jeux de société peuvent aider à maintenir votre cerveau en forme.
• Faites attention à votre santé globale : une bonne alimentation, une activité physique régulière et une bonne qualité de sommeil peuvent aider à maintenir la santé globale et améliorer les fonctions cognitives.
• Parlez-en à votre médecin : Discutez de vos troubles cognitifs avec votre médecin et demandez-lui des conseils pour gérer ces troubles. Il peut vous recommander des médicaments ou des thérapies pour vous aider à gérer les symptômes.
• Trouvez un soutien : Discutez avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez et qui peuvent vous soutenir. Rejoindre un groupe de soutien pour les personnes atteintes de SEP peut aider à gérer les troubles cognitifs.
• Utilisez des outils technologiques : des applications, des logiciels et des dispositifs électroniques peuvent aider à améliorer la mémoire, la concentration et la productivité.

« Octobre 2023, malgré les troubles cognitifs que je continue d’éprouver à cause de ma SEP, je remarque une légère amélioration. J’espère que cette tendance positive se poursuivra. Cette progression, même minime, nourrit mon espoir et accroît mon sentiment de bien-être. »

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Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)