Comment gérer votre Fatigue et votre Énergie (SEP)

Comment gérer votre Fatigue et votre Énergie

Causes et gestion

La fatigue est un symptôme courant de la sclérose en plaques (SEP). Il peut être causé par divers facteurs, tels que l’inflammation des nerfs, la démyélinisation, la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les effets secondaires des médicaments.

La SEP peut également rendre plus difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de mener des activités quotidiennes, ce qui peut aggraver la fatigue.

C’est pas dur, vous n’avez qu’à…

Qui atteint de sclérose en plaques n’a pas déjà entendu cette phrase : « c’est pas dur, vous n’avez qu’à… ». Pourquoi les blâmer. Avant de connaitre la grosse fatigue et les soucis de disponibilité d’énergie liés à une maladie comme la sclérose en plaques, comment aurait-on pu imaginer que cela puisse exister.

Bienvenue dans le monde des batteries rechargeables.

Vous êtes devenu aujourd’hui une batterie rechargeable, qui se charge de moins en moins bien et tient en durée de moins en moins longtemps, mais il va bien falloir s’y faire.

Sa capacité est propre à chacun et variable selon les jours et heures de la journée. Tous ceux qui en ont déjà une bonne expérience savent que l’énergie fournie en début d’utilisation n’équivaut en rien à celle disponible en fin de cycle. D’où l’importance d’une gestion judicieuse et efficace de la quantité et de l’intensité des efforts à fournir.

Je pourrais en parler des heures, mais mon temps d’énergie disponible m’est compté.

Alors comment faire ?

Gérer la fatigue liée à la sclérose en plaques : conseils pratiques

• Planifiez vos activités : Évitez de planifier trop d’activités dans une journée et laissez des pauses régulières pour vous reposer.
• Exercice régulièrement : L’exercice peut aider à améliorer la fatigue et la condition physique générale. Il est important de trouver une activité physique adaptée à votre niveau de condition physique et de ne pas surcharger votre corps.
• Améliorer les habitudes de sommeil : Essayez de maintenir un horaire de sommeil régulier et créez un environnement de sommeil confortable pour vous aider à vous endormir plus facilement.
• Gérer le stress : Les techniques de relaxation comme la méditation, la respiration profonde ou le yoga peuvent aider à gérer le stress et à réduire la fatigue.
• Parlez-en à votre médecin : Discutez de vos symptômes de fatigue avec votre médecin et demandez-lui des conseils pour gérer cette fatigue. Il peut vous recommander des médicaments ou des thérapies pour vous aider à gérer les symptômes.
• Faites attention à votre alimentation : Une alimentation saine et équilibrée peut aider à maintenir votre énergie et à réduire la fatigue.
• Trouvez un soutien : Discutez avec des personnes qui comprennent ce que vous vivez et qui peuvent vous soutenir. Rejoindre un groupe de soutien pour les personnes atteintes de SEP peut aider à gérer la fatigue.

Adoptez la théorie des cuillères

La théorie des cuillères est une métaphore utilisée pour expliquer et illustrer la gestion de l’énergie physique et/ou mentale par rapport aux activités quotidiennes qu’une personne handicapée ou malade chronique doit effectuer.

Chaque activité du quotidien qu’une personne effectue consomme une ou plusieurs « cuillères », qui représente une unité d’énergie, sachant que les personnes ayant une fatigue chronique ne disposent pour chaque jour que d’un nombre limité de cuillères.

Une personne handicapée doit choisir et sélectionner ses activités, parfois considérées comme anodines (se lever, s’habiller, faire un déplacement), en fonction du nombre de cuillères qu’il lui reste, tandis qu’une personne valide dispose d’une quantité illimitée ou bien supérieure de cuillères.

La théorie des cuillères en image

La théorie de la cuillère écrite par Christine Miserandino

Il est important de se rappeler que chaque personne atteinte de SEP est unique, et les stratégies qui fonctionnent peuvent varier d’une personne à l’autre.

« Octobre 2023, Je note avec soulagement une atténuation de cette fatigue, rendant mes journées un peu plus énergiques et gérables. »

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Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)