Organiser sa vie malgré la sclérose en plaques
Gérer les défis de l’organisation quotidienne avec la sclérose en plaques
Étant atteints(es) de sclérose en plaques (SEP) nous pouvons rencontrer des difficultés d’organisation dans notre vie quotidienne.
Les troubles de la planification et de l’organisation peuvent être causés par des troubles cognitifs tels que des troubles de la mémoire, de l’attention et de la concentration, ainsi que par des symptômes physiques tels que la fatigue et la douleur.
Voici quelques exemples de difficultés couramment rencontrées :
- Difficulté à planifier et à gérer le temps : La SEP peut causer des troubles de la planification et de l’organisation, ce qui peut rendre difficile de planifier efficacement les tâches et de les accomplir dans les délais impartis.
- Difficulté à se rappeler des dates et des rendez-vous importants : Les troubles cognitifs liés à la SEP peuvent rendre difficile la mémorisation des dates et des rendez-vous importants.
- Difficulté à gérer les finances : Les troubles cognitifs liés à la SEP peuvent rendre difficile la gestion des finances, comme la planification budgétaire ou la tenue de compte.
- Difficulté à trouver des mots ou à s’exprimer : Les troubles cognitifs liés à la SEP peuvent rendre difficile la communication.
- Fatigue mentale et/ou physique : Les personnes atteintes de SEP souffrent souvent de fatigue mentale et/ou physique qui peut impacter leur capacité à organiser leur vie.
- Trouble de la vessie et des intestins : La SEP peut causer des troubles de la vessie et des intestins, tels que la constipation ou l’incontinence, ce qui peut rendre difficile l’organisation des tâches quotidiennes.
- Dépression et anxiété : La SEP peut causer de la dépression et de l’anxiété, ce qui peut rendre difficile l’organisation des tâches quotidiennes.
- Incertitude de la forme physique lors de la planification de rendez-vous : Les personnes souffrant d’une sclérose en plaques peuvent ne pas savoir comment elles se sentiront le jour d’un rendez-vous, ce qui peut rendre difficile de les planifier à l’avance. Ces personnes peuvent également souffrir de symptômes imprévisibles ou de poussées qui peuvent survenir sans prévenir et les empêcher de se rendre à un rendez-vous prévu.
Planification et organisation
Pour gérer les troubles de la planification et de l’organisation, il peut être utile de mettre en place des stratégies telles que :
- Utiliser un agenda ou un calendrier pour planifier les tâches et les rendez-vous.
- Utiliser des listes de tâches pour organiser les tâches à effectuer.
- Prioriser les tâches en fonction de leur importance et de leur urgence.
- Diviser les tâches en étapes plus petites pour les rendre plus gérables.
- Fixez des limites et apprenez à dire non aux activités qui pourraient vous causer de la fatigue ou de l’épuisement.
- Planifier des pauses régulières pour vous reposer et vous détendre
- Demander de l’aide à des amis ou à la famille pour accomplir certaines tâches.
- Consulter un psychologue ou un neuropsychologue pour évaluer les troubles cognitifs et les difficultés d’organisation et mettre en place des stratégies pour les gérer.
Il est important de se rappeler que chaque personne est différente et que ce qui fonctionne pour l’un(e) ne fonctionnera pas nécessairement pour l’autre.
En pratique
La page décrivant mes défis associés aux troubles cognitifs offre des perspectives sur les obstacles communs que les individus peuvent avoir à surmonter pour gérer ces difficultés.
Une des principales difficultés est celle d’être compris(e) quand ces complexités s’expriment. On a tous(tes) plus ou moins ce problème quand nous sommes confrontés à devoir expliquer l’inexplicable.
Si vous avez envie de partager votre expérience ou simplement d'exprimer votre ressenti, n'hésitez pas à laisser un commentaire.
Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)
24 janvier 2023 @ 13 h 21 min
On peut dire que tu mets des mots sur mes problèmes au quotidien.
Voici ce que je fais pour essayer de combler ses petits soucis.
Je note tout dans mon agenda électronique, je mets en couleur rouge mes rdv comme ça je le vois de suite.
J’ai toujours un papier et un stylo sur la table de la cuisine pour noter ce que j’ai envie de faire dans ma journée et je coche quand c’est fait et si il reste des choses à faire ça sera pour demain.
Quand je fais une tache j’essaye de la faire jusqu’au bout car j’ai tendance à m’éparpillé et à oublier ce que je faisais. Pas facile avec ce cerveau.
J’ai également mon aide à la pers qui m’aide et qui me surveille pour ne pas que je me mette en danger.
Courage à tous et trouver des solutions avec votre entourage,
24 janvier 2023 @ 15 h 34 min
Merci pour ton commentaire. J’ai tendance à m’éparpiller aussi, mais j’y travaille. Comme je l’ai longuement écrit sur la page au sujet de nos « troubles cognitifs », c’est aussi comme ça que je le vis, pas facile avec ce cerveau. Au plaisir de te lire. Courage et bien à toi.
1 février 2023 @ 9 h 39 min
Très intéressant et bien expliqué, on peux montrer à notre entourage ça leur permet de mieux comprendre ce qu’on essaie de leur expliquer 😉 perso je note aussi le plus possible sur mon agenda mais il me sert seulement en cas d’extrême oublie car j’essaie de mémoriser le plus possible et en cas de doute je sais que je peux le consulter
1 février 2023 @ 14 h 34 min
Merci pour ton commentaire et partage d’expérience. Je suis ravi d’entendre que tu aies trouvé cette page utile et que tu l’utilises pour informer ton entourage. C’est important de libérer la parole pour notre communauté. Au plaisir de te lire.