Le phénomène d’Uhthoff : La Chaleur va me tuer (SEP)
La Chaleur et la SEP
Lors de la hausse des températures, on peut observer une importante aggravation des symptômes de la sclérose en plaques.
24° prendre son mal en patience, 25° le début de la fin, 27° bienvenue à Horror Land.
Le phénomène d’Uhthoff
Ce phénomène a été nommé d’après le neurologue allemand Wilhelm Uhthoff, qui l’a décrit pour la première fois en 1890.
Certaines personnes ressentent une réapparition de leurs symptômes en cas d’augmentation de la température du corps (un bain chaud, un exercice physique, une exposition à la chaleur, au soleil, de la fièvre…).
Il ne s’agit pas d’une poussée ou d’une aggravation de la maladie, mais d’un blocage transitoire de l’influx nerveux. En effet, la chaleur peut accentuer transitoirement certains symptômes de la maladie en participant à ralentir la conduction de l’influx nerveux. Les troubles cessent dès que la température du corps redevient normale.
Il n’existe pas de traitement ayant fait la preuve de son efficacité contre le phénomène d’Uhthoff. Cependant, de nombreuses personnes qui ont une SEP ne sont pas sensibles à ce phénomène.
Mais alors que peut-on faire pour en minimiser les effets ?
- Éviter les activités physiques intenses par temps chaud ou humide
- Utiliser des techniques pour réduire la température corporelle (par exemple, des compresses froides ou des bains d’eau froide)
- Éviter les bains chauds et les douches chaudes
- Pratiquez des activités physiques dans des conditions climatiques fraîches et modérées
Amélioration
En ce qui me concerne, j’ai eu la mauvaise expérience d’être durant de nombreuses années sujet à ce phénomène, qui au vu de la gravité du moment de ma SEP, a été un enfer à supporter.
Je dis de nombreuses années en raison d’une amélioration suffisante qui m’amène à supporter un peu mieux la chaleur à ce jour.
Avec les étés très chauds auquel on a tous été confrontés ces dernières années, j’ai dû supporter une aggravation de tous mes symptômes à chaque forte hausse des températures. Quand je dis « aggravation » sachez que c’est un euphémisme.
Solution d’urgence
J’ai opté rapidement pour la seule solution s’offrant à moi à ce moment, un Climatiseur portable. Aujourd’hui il en existe à des prix abordables, et même si l’installation n’est pas toujours des plus pratique, ça s’est vite retrouvé comme étant une obligation vitale.
Je vous passe les inconvénients du bruit généré par ce genre d’appareil. Pour ceux qui sont équipés d’une climatisation complète et silencieuse à leur domicile, c’est évidemment plus facilement supportable.
On doit aussi laisser de côté le fait que la climatisation participe au réchauffement climatique, mais dans ce cas précis ce n’est pas une solution de confort. Il n’y a malheureusement pas d’autres options suffisamment efficaces pour enrayer ce phénomène d’Uhthoff quand il se présente avec violence.
La bouteille d’eau glacée devant un ventilateur est très plaisante dans l’idée, mais bien insuffisante pour régler ce problème qui nous préoccupe.
Avec le temps
Chaque année j’ai repoussé la mise en route de ce climatiseur pour en éviter la gêne constante, en espérant que je puisse enfin vivre sans.
C’est à peu près durant cette période que j’ai entamé de profonds changements dans mon style de vie, ainsi que la mise en place d’un important rééquilibrage alimentaire.
Les effets de tels changements ne se faisant pas en un jour, j’ai dû faire plus ample connaissance avec « la patience », et à force de persévérance, une année après l’autre, les choses se sont améliorées.
Aujourd’hui
Je n’attends toujours pas les fortes chaleurs avec impatience, mais je les supporte plus sereinement, et depuis ces dernières années sans avoir recours au climatiseur.
À l’arrivée de l’été et avec le réchauffement climatique que l’on observe un peu plus chaque année, je reste toujours un peu inquiet, mais à ce jour, les difficultés liées à ce phénomène d’Uhthoff n’ont fait que s’améliorer.
Le phénomène d’Uhthoff est fréquent avec la sclérose en plaques, mais n’est donc pas irréversible.
« Octobre 2023, s’ajoutant aux progrès ressentis les années précédentes, j’ai constaté une nette amélioration qui a marqué un tournant significatif dans ma capacité à gérer cette sensibilité à la chaleur. »
Si vous avez envie de partager votre expérience ou simplement d'exprimer votre ressenti, n'hésitez pas à laisser un commentaire.
Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)
30 avril 2023 @ 9 h 05 min
Votre expérience m intéresse car ce phénomène d Uhthoff a été le déclic qui nous a mené à la prise en charge de la maladie et sa reconnaissance pour mon fils…
Il a vécu un véritable enfer avec ca… ses troubles visuels étant majoré ( je pèse mes mots… il ne voyait plus rien!) a chaque effort physique ( intense comme faible…) et à chaque stress ( au lycée c était presque tout le temps) et c est quand il a attrapé le covid que tout s est déclenché à nouveau à la puissance 10….
Depuis il a eu recours à la cryothérapie…. Et avec le protocole mis en place depuis 6 mois il n a plus aucun symptôme… plus rien… plus du tout… il a repris le sport à son ancien niveau, il recommence à sortir avec ses copains , il retourne à pied au lycée, le stress ne lui pose plus de soucis… il a espace les séances depuis 2 mois… une séance tous les 15j-3s…nous verrons avec l arrivée des chaleurs ce que ça donne et allons sûrement investir dans une Clim… c est pas du tout reconnu pour les médecins que cette amélioration soit due à ca mais les symptômes ont disparu peu de temps après les 5 premières séances faites en 5 j….
Quand il a fait son rappel de vaccin covid il a eu une recrudescence de ses symptômes avec meme des fourmis et un engourdissement d une main et d un bras… il avait un peu de fièvre mais sans plus… et le lendemain c était passé…ouf
Tout ça pour dire que ça reste mystérieux ce qui se passe avec cette maladie… mais je reste persuadée que la cryothérapie lui a sauvé la mise pour ce phénomène d Uhthoff
Bon dimanche
30 avril 2023 @ 9 h 46 min
Bonjour.
Merci beaucoup pour votre témoignage et pour avoir partagé votre expérience avec le phénomène d’Uhthoff et la cryothérapie.
Je suis ravi d’apprendre que votre fils a réussi à surmonter ses symptômes grâce à ce traitement et qu’il a pu retrouver sa qualité de vie antérieure.
La SEP et ses symptômes peuvent être très mystérieux et différents d’une personne à l’autre.
Il est fascinant de voir comment différentes approches peuvent aider à gérer cette maladie complexe et difficile à traiter.
C’est important de partager nos expériences et nos traitements pour aider les autres à trouver ce qui peut fonctionner pour eux.
Je vous souhaite à vous et votre fils une bonne continuation et une santé durable.
Un bon dimanche également.
31 mai 2023 @ 9 h 22 min
Bonjour, j’adore la chaleur mais mes jambes détestent. Difficile de bouger la jambe droite quand il fait chaud. J’ai également un voile devant l’oeil gauche en été, séquelle d’une névrite qui revient avec la chaleur. En été, j’ai un rafraîchisseur d’air juste à coté de mon bureau. Ça fonctionne un peu comme la bouteille devant le ventilo. Ça ne fait pas de miracle mais ça dépanne bien lorsqu’un est juste à coté. J’adore le dessin là haut. A+
31 mai 2023 @ 10 h 11 min
Merci pour ton commentaire. À voir avec l’été qui arrive. Pour ce phénomène, on a tous(tes) nos techniques plus ou moins efficace. Je te souhaite le meilleur. A+
12 juin 2023 @ 15 h 27 min
Tout comme toi la chaleur est très difficile à gérer tous les symptômes reviennent puissance 3 alors douche et les pieds dans une bassine
12 juin 2023 @ 15 h 54 min
Merci pour ton commentaire. Comme je l’écris plus haut, en ce qui me concerne, un changement de style de vie, et la mise en place d’un rééquilibrage alimentaire m’a, je pense, été d’un grand secours. Chacun(e) expérimente ce qu’il(elle) pense être le mieux pour gérer ce problème. Je te souhaite de trouver ce qui te correspond au plus vite. Espérons que cet été sera supportable pour nous tous(tes). Bien à toi.