Clinique de la sclérose en plaques
Décembre 2006
En raison de la vitesse d’aggravation de ma SEP qui a tendance à s’accélérer dans le temps, j’entre en contact avec le service de neurologie du Professeur Gilles Edan, chef de service de la Clinique de la sclérose en plaques à Rennes.
Au vu de mon état, on me propose l’administration d’un traitement par Mitoxantrone (médicament réservé aux formes agressives de SEP), me laissant entendre que la vitesse d’aggravation de ma SEP ne laisse pas de grande marge de manœuvre.
Les nombreux effets secondaires proposés par ce traitement me font réfléchir. J’accepte la mise en place de cette médication après que l’on me laisse à penser que dans deux ou trois mois, au vu de la vitesse d’aggravation de mon état, il serait peut-être un peu tard pour la mettre en place.
Je n’aurai des nouvelles pour la mise en place de ce traitement qu’après plusieurs mois, laissant probablement plus de risques de déclencher la survenue d’effets secondaires gênants.
Ça m’angoisse, je refuse.
Il est sans doute nécessaire de jouer aux apprentis sorciers quand on fait face à une maladie que l’on connait encore très mal, mais avec ma chance de ces dernières années, je ne joue pas.
Ce sera peut-être une erreur, ou pas.
Mars 2010
Pendant 3 ans, j’ai pu consulter un neurologue à Brest, ne pouvant être suivi à la clinique de Rennes en raison de sa distance (220 kms).
Je réussis à refaire un passage à la clinique de Rennes en Mars 2010. Après avoir suivi des soins en cure thermale dans le Sud de la France pendant 3 semaines, mon état s’est sensiblement amélioré. Mon périmètre de marche à l’intérieur est d’environ 50 mètres avec l’utilisation d’une canne et une utilisation d’un fauteuil roulant à l’extérieur.
Abandon
Pour de nombreuses raisons, entre autres d’accessibilité urbaine inexistante de la ville où je vis, je dois déménager.
Trop loin de Rennes pour mettre en place un suivi suffisant (112 kms).
Johnsson R
Sepien, Sepienne (La #scléroseenplaques ou #multiplesclerosis (SEP ou MS) est une maladie neurologique invalidante caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière)
17 mars 2023 @ 18 h 02 min
Effectivement tu a eu un parcours pas facile du tout
Je suis de tout cœur avec toi
17 mars 2023 @ 18 h 26 min
Merci pour ton message de soutien, cela me touche beaucoup. En effet, nous sommes chacun(e) avec un parcours de vie unique, plus ou moins simple et avec nos propres défis à surmonter. Bien à toi.